Nuages-de-Mots: Deux petits pas sur le Sable mouillé

Quatrième de couverture: L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : 'Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour.' Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.

L'Avis de Laeti

Mon histoire avec le livre: Je souhaitais lire ce livre depuis très longtemps...j'avais vu des interviews de sa maman, j'ai été touché, ému et je voulais lire pour comprendre....

Mes impressions: Je l'ai trouvé en vacances et je l'ai acheté de suite...je l'ai lu en un après midi, sur la plage...et j'ai été tellement, tellement émue...j'ai souri à certains moments, pleuré à d'autres...

J'ai réalisé la chance que j'avais d'être en bonne santé, de ne manquer de rien pour vivre une vie normale, je me suis interrogée sur la probabilité de mettre au monde un enfant malade, serais-je aussi forte que l'est Anne-Dauphine...?

Ce livre amène à la réflexion, on a envie de faire des révolutions pour sauver les enfants atteints de maladies de ce type...on a envie de devenir médecin, biologiste, faire avancer la science pour ne plus que des enfants si jeunes décèdent alors qu'ils ont la vie devant eux...

C'est une lecture poignante qui restera dans les livres les plus forts que j'ai lu...

L'extrait que je retiens: "À la fin de la visite, je rhabille ma princesse sur la table d’auscultation, dos aux médecins, à Loïc et à la psychologue. Je suis entièrement tournée vers elle seule et je lui parle avec la spontanéité d’une mère, d’une mère qui souffre : “Ma Thaïs, tu as entendu tout ce qu’a dit le docteur. Il nous a expliqué que tu ne pourrais plus marcher, plus parler, plus voir, plus bouger. C’est très triste, c’est vrai. Et nous avons beaucoup de chagrin. Mais ma chérie, ça ne nous empêchera jamais de t’aimer. Et de tout faire pour que tu aies une vie heureuse. Je te le promets mon bébé : tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles ou comme Gaspard, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour." Le nôtre et celui de tant d'autres...

L'avis d'Elsa

Mon histoire avec le livre : Ayant découvert Anne-Dauphine Julliand avec "Une journée particulière", je souhaitais également lire "Deux petits pas sur le sable mouillé".

Mes impressions : J'avais beaucoup entendu parler de ce livre, notamment par mon entourage, et il me tardait de pouvoir prendre le temps de le lire.

Nous retrouvons Anne-Dauphine, mariée à Loïc, mère de deux enfants, Thaïs et Gaspard, et maman à venir d'une petite Azylis. La famille apprend que Thaïs est atteinte de leucodystrophie métachromatique, une maladie orpheline incurable. Le verdict tombe : il ne lui reste plus que quelques mois à vivre.

Cette maladie génétique, Azylis la porte aussi. Cette famille va mener un combat au quotidien, pour tenter d'offrir la meilleure vie possible à Thaïs, et pour qu'Azylis puisse grandie dans les conditions les plus normales possibles.

J'écris cette chronique le coeur serré et avec beaucoup d'émotions. J'ai trouvé cette famille vraiment très courageuse. Affronter de si près la mort au quotidien, et être pourtant pleine de vie ! C'est beau, et ça vous remet les idées en place.

Alors certes, cela fait du bien de se plaindre de temps en temps, mais c'est bien également de se rendre compte de la chance qu'on a d'être en vie et en bonne santé.

Je n'ai pu m'empêcher de me mettre à la place de cette maman, et de me demander ce que j'aurai fait dans une situation pareille. Comment réagir lorsque votre propre chair menace de vous quitter à tout instant ? Comment continuer à vivre après ? J'ai beaucoup d'empathie pour cette femme, qui est admirable. Elle a une force incroyable et ce livre, malgré la maladie et la douleur, est une belle leçon de vie, et d'humanité.

Je le recommande à tous.

Les phrases que je retiens : "Parce qu'ils ne se projettent pas dans l'avenir ; ils vivent pleinement l'instant présent".

"Sans un mouvement et sans un mot, Thaïs me livre un secret, le plus beau, le plus convoité : l'Amour. Celui avec une majuscule".

Editions J'ai lu - 249 pages - 6 euros